大约十年前,我因一种罕见的儿童脑癌失去了我可爱的、还未成年的侄女莎拉。当我第一次发现的时候,我想肯定有什么治疗方法可以给她一个机会。当时没有,现在也没有。这仍然是一个死刑判决。
她不是一个人。许多Linux基金会,一个非盈利的开源组织,以及欧洲人类遗传学杂志研究发现https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0“target=”\u blank“rel=”noopener noreferrer nofollow“data component=”externalLink“>4亿全世界有7000多种罕见疾病的患者。这些疾病大多侵袭儿童,而且https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21733145/“target=”\u blank“rel=”noopener noreferrer nofollow“data component=”externalLink“>95%以上的罕见疾病没有得到批准的治疗。想出一个供应商软件工程师。”萨纳特的愿景充满了对儿子的爱、对技术的理解,以及与其他能够受益的人分享他所学知识的渴望。为这个项目做出贡献是一个简单的决定。”
Linux基金会执行副总裁兼项目总经理Mike Dolan补充道:“OpenTreatments基金会和RareCamp真正代表了为什么开源和协作如此强大——因为它们让我们所有人都能比我们任何一个人做得更多。我们很荣幸能够支持这个社区,并对其对人类生活的影响充满信心和灵感。”
该项目得到了个人贡献者的支持,以及来自贝勒医学院、Castle IRB、查尔斯河、哥伦布儿童基金会、GlobalGenes、,Odylia Therapeutics,稀有X,和图灵网站.
RareCamp开源项目将为软件和科学界提供开放治理,以协作和创建软件工具,帮助创建罕见疾病的治疗方法。这个社区包括软件工程师、用户体验设计师、内容作者和科学家。他们将共同开发这个软件,为OpenTreatments平台提供动力https://nextjs.org/“target=”\u blank“rel=”noopener noreferrer nofollow“data component=”externalLink“>NextJS前端Javascript框架。在后端,它将依赖https://aws.amazon.com/serverless/“target=”\u blank“rel=”noopener noreferrer nofollow“data component=”externalLink“>Amazon Web Services(AWS)无服务器堆栈。这包括https://www.zdnet.com/article/what-serverless-computing-really-means-and-everything-else-you-need-to-know/“>无服务器AWS Lambda,theAmazon API网关,和Amazon DynamoDB。为了开发和部署结果程序,其开发人员使用http://serverless.com/“target=”\u blank“rel=”noopener noreferrer nofollow“data component=”externalLink“>无服务器框架开源工具链。RareCamp是在apache2.0下获得许可的,任何人都可以使用。
经过艰苦的努力和时间,RareCamp以及加速新疾病医疗的其他最新发展,例如cloudlinux发布almalinux,CENTOS Linux克隆< < /A>
< P> < HRF= =“/文章/自由软件基金会领袖和支持者沙漠沉船/”数据OMNEURE轨道=“MultCeLICK”数据OMNEURE轨道数据=“{”模块信息”:“更多来自作者”,“pageType”:“article”}>自由软件基金会领导人和支持者沙漠沉船通过注册,您同意https://redventures.com/CMG-terms-of-use.html“target=”\u blank“rel=”noopener